En människa med funktionsnedsättning/handikapp är egentligen inte en människa med särskilda behov, utan en människa med alldeles vanliga behov som måste tillgodoses med särskilda insatser – Okänd. 13
Detta är en omskriven text utifrån en examination om funktionsnedsättningar skriven av mig under 2022.
Vilken sorts vård kunde samhället erbjuda människor med kognitiva funktionsnedsättningar på 30- och 40-talet? Fakta och mina egna reflektioner.
Det medicinska perspektivet dominerade i vården av kognitiva funktionshinder från 1800-talet in i början av 1900-talet, även om det fanns undantag som exempelvis i att lära döva tala med en viss grund i pedagogisk forskning. Människor med funktionsnedsättningar blev ofta förtryckta och stigmatiserade, även om den uttalade ambitionen ofta var att ”normalisera” de avvikande”.1
Författaren Margareta Persson som skrivit boken ”Gamla synsätt spökar än – funktionshinder genom tiderna”5 anser att synen på människor med kognitiva (och andra) funktionshinder på många sätt var sämre under början av 1900-talet (i synnerhet under 20-40 talet) än under början av 1800-talet. Inte nödvändigtvis att funktionshindrade hade det bättre, men att det åtminstone fanns en mer optimistisk syn på möjligheter för människor med funktionsnedsättningar, man ansåg att de kunde rehabiliteras och bli en tillgång för samhället.
Under början av 1900-talet däremot började socialdarwinismens idéer få inflytande i Sverige genom verk skrivna av män som den engelska filosofen Herbert Spencer (1820-1903) som menade att ”de svaga måste sorteras ut”. Den försämrade ekonomin i början av 1900-talet samt baksidorna av industrialiseringen (dåliga skördar, arbetslöshet, klassklyftor med mera)6 gav en öppning för rasbiologier och socialdarwinister att kunna argumentera för att samhället måste ”bli av med belastningar” och pekade ut de svagaste grupperna i samhället som ett problem som måste åtgärdas.4
I en intervju med Margareta Persson i nätskriften ”assistanskoll” (2018-06-12) säger hon så här:
– De som inte ansågs psykiskt eller fysiskt ”normala” skulle isoleras. Det skedde tvångssteriliseringar och en stor utbyggnad av institutioner. Utvecklingsstörda ansågs inte behöva kärlek och omsorg, en människosyn som spillde över på alla andra med funktionsnedsättning. Rörelsehindrade barn fick inte skolplikt förrän 1962, först då fick kommunerna en skyldighet att ordna undervisning.2
Ett av de mer extrema exemplen på detta i Sverige var införandet av lagen om tvångssterilisering som omfattade vissa människor med funktionsnedsättningar, som stiftades 1935 och gällde enda fram till 1975.3 I övrigt bestod den ”vård” människor med kognitiva funktionsnedsättningar fick av att placeras på institutioner. Ofta handlade det om barn vars föräldrar övertalades att ge upp dem och i stället skaffa nya ”friska barn”. Människor med kognitiva funktionsnedsättningar isolerades från samhället, levde ofta inlåsta och utstod omänskliga behandlingar som ofta var av experimentell natur, såsom insulinchocker, långbad, ECT (elektrisk chockterapi) och iskalla bad.
De intagna var ofta fastbundna och/eller tvingades ha på sig tvångströjor.8 Personalen var oftast outbildad och bestående av främst män som rekryterades föredragsvis från militären, eftersom deras främsta uppgift var att isolera och skydda de intagna från sig själva och samhället.
Mina reflektioner: det första som slog mig när jag sökte efter källor om vård av människor med kognitiva funktionshinder under den här tiden, var hur lite information det verkar finnas att tillgå. Men med tanke på hur illa dessa grupper av människor ofta behandlades under denna tidsperiod är det kanske inte så konstigt att det inte finns mer skrivet om detta. Det andra som slog mig, särskilt utifrån vad Margareta Persson skrivit om hur samhället förändrat sin syn på människor med funktionsnedsättningar i olika tidsperioder, är hur den negativa och strama människosynen tycks återkomma i historiska cykler, särskilt under ekonomiska kriser då människor letar efter syndabockar.
- Skälen till att människor med olika funktionsnedsättningar tvångssteriliserades – mina reflektioner
Svar: en av huvudmotiven bakom tvångssteriliseringarna byggde på idén om rasförädling (eugenik). Man menade att den svenska folkstammen skulle bli starkare om man förhindrade gener från svaga eller sjuka individer från att föröka och sprida sig, samtidigt som man uppmuntrade de ur folkstammen med ”bra gener” att skaffa fler barn.9 Den dåvarande professorn Herman Lundborg menade att den svenska rasen var hotad, dels från främmande folkgrupper som kunde ”blanda upp” den svenska folkstammen, och dels från de tidigare nämnda grupperna ur den egna befolkningen med sjukliga arvsanlag som riskerade att spridas genom fortplantning. Lundborg tog initiativ till det ”Svenska sällskapet för rashygien” som stiftades i Uppsala år 1909.
Med inspiration från bland annat den brittiska biologen Charles Darwins evolutionslära började forskare som professor Herman Nilsson-Ehles vid universitetet i Lund (som också ingick i stiftelsen för rashygien) att börja utveckla dessa teorier som sedan spred sig vidare långt utanför Sveriges gränser. En annan forskare som lyfte frågor om ras och ärftlighet var debattören och professorn Bengt Lidforss som sägs haft inflytande på riksdagsmän som P.E Lithander som bland annat motionerade mot invandring utifrån detta. Lidforss var även inspirerad av den brittiske filosofen Houston Stewart Chamberlain som i sin tur hämtat mycket av sitt tankestoff från likasinnade tyska kretsar och den franske filosofen Arthur de Gobineau. Detta var alltså tankegångar som var ganska vanliga i flera delar av Europa och i USA under den här tiden i historien. 9
Mina reflektioner: detta är ett viktigt exempel på hur vetenskap kan misstolkas och missbrukas, särskilt när den är i ett tidigt skede, för att rättfärdiga inhumana och totalitära idéer. Idag verkar det medicinska och biologiska perspektivet på människor med funktionsnedsättningar i allmänhet och kognitiva nedsättningar i synnerhet fått ett uppsving igen,men förhoppningsvis kan vi förhålla oss till detta synsätt på ett mer etiskt och nyanserat sätt idag än vi gjorde under början av 1900-talet.33
- Vad menas med en funktionsnedsättning?
Svar: enligt socialstyrelsen definieras en funktionsnedsättning som ”en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell förmåga”. Det är även vanligt att ha flera olika funktionsnedsättningar samtidigt. En intellektuell funktionsnedsättning betyder till exempel att det tar längre tid att lära sig och förstå saker som en följd av svårigheter med att bearbeta, förmedla och ta emot information. En fysisk funktionsnedsättning kan till exempel vara cerebral pares (CP) som kan avse ryggmärgsbråck eller en krampaktig förlamning i hjärnan, vilket kan innebära att man har svårt att kontrollera, styra, balansera eller koordinera sådant som armar, huvud, ben eller bål. En funktionsnedsättning som är neuropsykiatrisk kan till exempel avse ADHD eller autism, och hänger ofta samman med svårigheter att interagera socialt med sin omgivning.10
Mina reflektioner: jag har flera gånger i sökandet efter källor till dessa definitioner kommit till artiklar och inlägg som diskuterar vilka begrepp man ska använda här, till exempel ”funktionsnedsättning” eller ”funktionsvariation” och dylikt. Men när man ser till vilka förminskande och stigmatiserande begrepp man använt sig av tidigare under historien som ”sinnesslöa”, ”lytta”, ”vanföra” och så vidare, är det lättare att förstå utmaningen i att hitta definitioner som inte har negativa associationer samtidigt som man vill vara tydlig med vad man menar och tar de utmaningar som människor med funktionsnedsättningar tvingas möta i vardagen.34
- Vad är ett funktionshinder?
Svar: ett funktionshinder enligt socialstyrelsen är ”den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen”.10 Ett exempel på ett funktionshinder kan vara en trappa för en person som tar sig fram med en rullstol. En otextad film på bio eller tv kan vara ett funktionshinder för någon som hör dåligt. Och ett stökigt klassrum kan vara ett funktionshinder för en elev som har svårt att sitta still och vara uppmärksam.11
Mina reflektioner: vi har helt klart kommit långt i Sverige i att identifiera funktionshinder, åtminstone i relation till många andra länder och inte minst i relation till hur det sett ut i Sverige för bara några decennier sedan. Men efter att själv ha arbetat inom LSS i många år vet jag att det fortfarande finns mycket att göra inom detta område, både för att få fler institutioner och verksamheter att anpassa sina tjänster till människor med funktionshinder, men också för att identifiera fler av dessa hinder för människor med kognitiva begränsningar som inte fått lika mycket utrymme tidigare.
- Hur synen har förändrats på funktionsnedsättningar och funktionshinder ur ett historiskt perspektiv? Fakta och egna reflektioner.
Livet för människor med funktionsnedsättningar har ofta varit hårt och skoningslöst. Under vikingatiden här i Norden brukade föräldrar överge eller mörda sina barn om de föddes med olika nedsättningar, såväl fysiska som mentala.15 Teorierna om motiven bakom dessa varierar, men ett vanligt sådant var att bespara barnet från att växa upp i en värld där deras funktionsnedsättning skulle göra det omöjligt för barnet att klara sig själv. Detta var inte unikt för vikingarna utan förekom även i det antika Grekland hos bland annat spartanerna som kunde slänga ”vanskapta” barn utifrån en klippa15 likt hur vi i norden använde oss av ättestupan för framförallt äldre som inte ville belasta stammen.
Även i det gamla romarriket förekom ”aborter” av barn efter deras födsel om de inte var fullt utvecklade, något som ofta motiverades utifrån tidiga idéer om rasförädling eller proto-eugenik. Hur pass förekommande detta var är dock omtvistat. Kristnandet av norden och Europa innebar inte heller alltid en förbättring för människor med funktionsnedsättningar, även om det varierade i olika perioder. I biblisk tid beskrevs människor med funktionsnedsättningar ofta som onda eller motbjudande14 och i gamla testamentet går bland annat att läsa följande
”Och Herren talade till Mose och sa: Tala till Aron och säg: Av dina avkomlingar i kommande släkten skall ingen som har något lyte träda fram för att frambära sin Guds spis.”17
Man menade att människor med olika missbildningar eller fysiska begränsningar kunde ”vanhelga” det heliga om de tilläts vid Guds altare. I motsats till detta kan man istället hänvisa till Jesus som i det nya testamentet botar människor med sjukdomar eller funktionsnedsättningar, medan Martin Luther (1483 – 1546) tyckte att dessa var en ”själlös köttmassa” som ”inte frodas utan bara äter och suger”.
Under medeltiden var det även vanligt med föreställningar om att barn med missbildningar eller dylikt var ”bortbytingar” och utsända från djävulen, eller att föräldrarna till barnet hade blivit straffade av Gud för sina synder. I medeltidens England ansåg en del att vanskapta barn var ett resultat av inflytande från planeten Saturnus, eller i en ovanligt positiv bemärkelse att barn födda med funktionshinder stod närmre Gud eftersom de redan genomlider skärselden här på jorden.18
Under upplysningstiden på 1700-talet förändrades synen på människor med funktionsnedsättningar något till det bättre, även om denna syn också skulle komma att fluktuera mellan negativa och mer humana synsätt under detta århundrade. Stat, kommuner och landsting tog nu över vården tillskillnad från tidigare då dessa byggde på allmosor.19 Nu var synen på människor med funktionsnedsättningar i allmänhet och de med kognitiva funktionsnedsättningar i synnerhet att de skulle tvingas ”passa in” eller isoleras från samhället för att inte utgöra ett ”störande element”.14
Under 1800-talet förändrades idén om att bara försöka isolera eller gömma undan människor med funktionshinder, nu skulle de i första hand in på olika institutioner och behandlas (institutionaliseras), tyvärr var metoderna för detta (som jag gick igenom i fråga 1) sällan humana eller vetenskapligt underbyggda, de byggde mer på experiment, pseudovetenskap och olika irrläror som frenologi och dylikt. Det medicinska perspektivet dominerade under detta århundrade och var förhärskande långt in under 1900-talet. Några pionjärer inom den då så kallade handikapprörelsen var synskadade och blinda. År 1868 bildades den första lokala handikappföreningen i Stockholm och 1889 bildades det första rikstäckande handikappförbundet ”De blindas förening”.20
Första halvan av 1900-talet var som jag redan redogjort för i den första frågan, främst en mörk period i Sverige och i många andra delar av Europa, för människor med kognitiva och fysiska funktionshinder. Ett exempel på den bristande respekten för utsatta människor i dessa tillstånd i Sverige, var att personer med ”utvecklingsstörningar” användes för att forska om sambandet mellan kost och karies (1946 – 1951), detta skedde på Vipeholmsanstalten där 800 personer regelbundet fick äta choklad och kola för att det medvetet skulle framkalla karies. Men framsteg skedde även under denna tid, 1934 fick blinda en ersättning på 500 kronor per år, som var icke behovsprövad och 1942 bildades den första samarbetsorganisationen mellan fyra olika handikappförbund.20
Inom handikappvetenskapen fick Sverige sin professur år 1970 och de olika förbunden inom denna rörelse började fokusera mer på vad de har gemensamt. Handlingsprogrammet ”ett samhälle för alla” antogs av 400 representanter från 20 olika funktionshinderförbund år 1972, detta program låg sedan till grunden för FN konventionen om rättigheter för människor med funktionsnedsättning och FNs standardregler för dessa.1 Under 70-talet myntades även begreppet ”salutogenes” av den israelisk-amerikanska professorn och sociologen Aaron Antonovsky 1923 – 1994) som han bidrog med som gästforskare vid universitetet i Lund vid institutionen för barn- och ungdomspsykiatri. Det salutogena perspektivet handlar främst om att fokusera på patienternas friska sidor och förmågor till skillnad från det patogena som fokuserar på det sjuka.21
Centrum för handikappforskning vid Uppsala universitet bildades 1988 efter flera år av forskning av en arbetsgrupp som initierades av Forskningsrådsnämnden FRN år 1980 och som senare fick ett uppdrag av regeringen 1985 att organisera forskningen om handikappade som bland annat kom fram till att denna skulle omfatta flera olika men relaterade forskningsområden i relation till handikappforskningen. Under 90-talet fick forskning och utvecklingsfrågor (FoU) i relation till vad som då fortfarande kallades handikapprörelsen ett eget handlingsprogram som klargjorde att det måste finnas en symbios mellan de handikappade och de som forskar om det. Under 1994 kom även den personliga assistansen för människor med funktionsnedsättningar som ett led i individualiseringsprocessen som inletts dessförinnan. Först år 1999 kom den första lagen mot diskriminering av människor med funktionshinder på arbetsplatsen. Under 2000-talet har individualiseringsprocessen av människor med funktionsnedsättningar fortsatt, fast nu har man börjat tala mer om de hinder som finns i det omgivande samhället mer än att bara fokusera på begränsningarna hos dem med funktionsnedsättningar. Det har lagts fram en proposition i riksdagen om forskning i så kallade ”disability studies” (2008) men ännu har det inte avsatts några ekonomiska medel för detta.1
Mina reflektioner: det är fascinerande och ödmjukande att läsa om hur lång tid det har tagit, hur många olika människor och organisationer som varit inblandade, och vilket otroligt motstånd det funnits i strävan efter att hjälpa människor med funktionsnedsättningar att få de flesta av de rättigheter och stöd vi idag ofta tar för givna.
- Lagar och bestämmelser som påverkar och styr verksamheter och arbete som riktar sig till människor med funktionsnedsättningar?
Efter andra världskriget bildades FN år 1945. Nu hade man sett hur hela folkgrupper blivit förföljda, diskriminerade och mördade, inte minst människor med fysiska och/eller kognitiva funktionsnedsättningar.12 I Nazityskland mördades mellan 120 000 – 200 000 människor med funktionsnedsättningar mellan 1939 – 1945 varav ca 70 000 under det så kallade eutanasi (dödshjälp) programmet under täcknamnet T4 (uppkallat efter operationens adress Tiergartenstrasse 4) innan det lades ned i slutet av augusti år 1941, där de med funktionsnedsättningar ”desinficerats” (alltså mördats).
Utifrån denna bakgrund antog FN år 1948 den allmänna deklarationen om mänskliga rättigheter för att slå fast att alla människor har vissa grundläggande rättigheter, denna deklaration inleds med dessa nu kända ord.
”Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter”
Flera viktiga konventioner för mänskliga rättigheter har antagits i FN sedan 60-talet, däribland dessa fyra: en om kulturella, ekonomiska och sociala rättigheter. Konventionen om politiska och medborgerliga rättigheter samt konventionen om rättigheter för barn och konventionen för människor med funktionsnedsättningar, varav de två sista är särskilt relevanta för denna fråga.
De grundläggande principerna för barnkonventionen (som skrevs 1989) postulerar att alla barn har ”samma rättigheter och värde” vilket innebär att barn med funktionsnedsättningar har rätt till den omsorg och stöd som krävs för att leva ett fullvärdigt liv. Barnkonventionen är juridiskt bindande i Sverige sedan 1a januari år 2020 då den blev en del av svensk lag.
År 2009 togs den så kallade ”funktionsrättskonventionen” i bruk i Sverige som utgår från FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar och innehåller 50 artiklar. Dessa artiklar går in på vad som krävs juridiskt, ekonomiskt och politiskt för att människor med funktionsnedsättningar verkligen ska kunna leva fullvärdigt i Sverige utan att bli diskriminerade, för att bli hörda, kunna delta i samhällsaktiviteter och inte minst för att skyddas från de typer av inhumana övergrepp och tortyr som skett tidigare i historien. Jag väljer bara några av dessa artiklar här som jag anser vara särskilt viktiga utifrån mina erfarenheter inom LSS och utifrån att ha vuxit upp med familjemedlemmar som omfattas av dessa. Den sjätte artikeln lägger fokus på kvinnor med funktionsnedsättningar och utgår från att kvinnor ofta är extra utsatta från olika former av diskriminering i samhället.
Den sjunde artikeln fokuserar på barn med funktionsnedsättningar och lägger emfas vid att dessa barn ska ha tillgång till samma friheter och rättigheter som alla andra barn. Den nionde artikeln handlar om tillgänglighet för människor med funktionshinder och avser att sådant som arbetsplatser, infrastruktur och transporter med mera ska vara anpassade till människor med olika funktionsvariationer. Artiklarna 25-26 gäller habilitering, rehabilitering och hälsa och handlar om hur aktiviteter som främjar detta hos de med funktionsnedsättningar måste finnas tillgängliga. Den 27e artikeln handlar om rätten till arbete för denna grupp och den 28e artikeln handlar om rätten till grundläggande och essentiella rättigheter som tillgång till bostad, mat och kläder.23
Ramlagar och rättighetslagar
När det handlar om lagar som reglerar och styr verksamheten för omsorg, hälsa- och sjukvård i Sverige, finns det två olika typer. 1. Rättighetslagar, till exempel LSS (lagen om stöd och service till vissa med funktionsnedsättningar), dessa handlar om insatser som är formulerade konkret, och för dem som lagen omfattar garanterar den vissa rättigheter. 2. Ramlagar, till exempel HSL (hälso- och sjukvårdslagen) och SoL (socialtjänstlagen). Dessa lagar handlar om vägledande principer och värderingar för verksamheter utan att gå in på små detaljer, de går därför att tolka och anpassa beroende på innehållet.24
LSS (lagen om stöd och service till vissa med funktionsnedsättningar)
Det har skett vissa ändringar och justeringar inom denna rättighetslag under senare år. Sedan 2011 måste den som bedriver verksamhet som har med personlig assistans ha tillstånd för att göra det från kommunen. Och sedan 2022 finns det även planer på att förändra namnet på lagen (med samma förkortning) till ”lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning).
Sådant som särskild service för människor i yrkesverksam ålder som lever i bostad med daglig verksamhet och service, personlig assistans och ledsagarservice, är några av de insatser som beskrivs i LSS. Inom LSS finns det tre följande personkretsar (tre olika grupper av människor med funktionsnedsättningar) dessa är:
- För personer som på grund av olika sorters sjukdomar och olyckor i vuxen ålder som åsamkats hjärnskador.
- När funktionsnedsättningar är varaktiga och inte beror på normalt åldrande drabbar någon omfattas denna person.
- Eftersom denna lagtext är gammal används här används inte den numer korrekta formuleringen ”intellektuell funktionsnedsättning” utan istället det förlegade ”utvecklingsstörning”. Här omfattas människor med autism eller autismliknande tillstånd samt personer med intellektuell funktionsnedsättning.25
SoL (socialtjänstlagen)
Denna ramlag som gäller sedan 2002 beskriver de mål som kommunen ska sträva efter för att dess invånare ska ha möjlighet att delta i föreningslivet aktivt och ha jämlika levnadsvillkor (ekonomisk och social trygghet), det vill säga hur kommunen utifrån invånarnas behov ska utforma sin socialtjänst. Det står i denna lag i tredje paragrafen att personal som jobbar med dessa verksamheter ska rätt erfarenhet och en utbildning som är lämplig. Och att dessa verksamheter ska respektera människornas integritet, respekt och självbestämmande.
I SoL omfattas verksamheter som hjälp till barn med särskilda behov, stöd till personer med beroendeproblematik, försörjningsstöd, äldreomsorg och omsorg för människor med funktionsnedsättningar.
I socialtjänstlagen (och i lagen om LSS) finns även de bestämmelser som kallas Lex Sarah. Dessa bestämmelser gäller all personal och även de som gör praktik är skyldiga att följa dessa. Personal har enligt Lex Sarah en förpliktelse att rapportera till närmsta överordnad (som är skyldig att rapportera detta) om missförhållanden inom omsorgen och vården. För att göra en anmälan räcker det misstankar om brister, och information om hur anmälan görs (och att det är en plikt) måste ges till all personal av verksamhetens ansvariga.
Några exempel på verksamheter som omfattas av denna lag är: personlig assistans, hemtjänst, gruppboenden och äldreboenden, men Lex Sarah omfattar alla verksamheter inom omsorg och vård. De missförhållanden som avses här kan gälla våld, stöld eller övergrepp mot en patient/brukare, men det kan även gälla sådant som bristande hjälp med hygien, dåligt bemötande, eller att vårdtagaren inte får tillräckligt med mat eller dryck.24
HSL (hälso- och sjukvårdslagen)
Denna ramlag som gäller sedan 2017 omfattar till exempel husläkarmottagningar och sjukhus men egentligen all verksamhet där det bedrivs någon form av sjukvård. En god hälsa för alla på lika villkor är huvudmålet här, och det står uttryckligen i HSL att vården ska hålla en god hygienisk standard och vara av god kvalitet. Denna lag postulerar även att den som har störst behov av vård ska få vård först samt att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde.26
Patientlagen
Denna lag som gäller sedan 2014 är inom vården en lag som gäller alla patienter. Främst har denna lag kommit till för att patienters integritet och självbestämmande ska stärkas. Här står det att patienten ska ha rätten och möjlighet att välja vad hen vill ha för behandling och om hjälpmedel behövs ska patienten ha möjlighet att välja den typ av hjälpmedel som hen föredrar. Grunden i detta är att den hjälp som ges måste vara i enlighet med beprövad erfarenhet och vetenskap.
Patientlagen handlar även om rätten till information, om hälsotillståndet för patienten, om hur en eventuell sjukdom eller skada kan behandlas, om eventuella risker och/eller biverkningar av medicin eller hjälpmedel samt om förebyggande åtgärder för att undvika ytterligare problem i relation till det sjuka.27
Lex Maria
Inom patientsäkerhetslagen ingår bestämmelser om Lex Maria som handlar om skador som inte hade behövt uppkomma som skett inom vården, och dessa måste anmälas till inspektionen för vård och omsorg (IVO). Denna bestämmelse finns framförallt till för att man vill förhindra att människor skadas på ett sätt som skett tidigare inom vården, det vill säga förhindra upprepning av misstag. Om skadan i fråga gjort att patienten/brukaren fått ett större behov av vård räknas den som allvarlig, eller om personen som en följd av skadan påverkas i återstoden av sitt liv. Risker för allvarliga vårdskador eller vårdskador som redan skett måste rapporteras till IVO som i sin tur måste granska och följa upp händelsen.
Exempel på vårdskador kan vara att läkemedel blivit feldoserade eller förväxlats med fel medicin, att vårdenheten haft bristande rutiner eller att patienten fått otillräcklig eller felaktig information. Eller att behandling eller vård utförts på ett sätt som är felaktigt eller otillräckligt.27
OSL (offentlighets- och sekretesslagen)
Denna lag som gäller sedan år 2009 handlar om tystnadsplikt och sekretess inom vård och omsorg och omfattar all personal. Personalen får till exempel inte berätta om personen de tagit hand om för andra eftersom de har tystnadsplikt. Personal får inte heller lämna ut information som kan skada brukaren/patienten eller hens närstående på något sätt.28
Allmänna råd, förordningar och föreskrifter
Exempel på myndigheter som ger allmänna råd är folkhälsomyndigheten, arbetsmiljöverket, skolverket och socialstyrelsen. Utifrån en förordning eller lag utgår alltid allmänna råd som är olika förslag på hur man bör eller kan agera i olika scenarier. Föreskrifter är mer detaljerade än förordningar och lagar, föreskrifter kan utarbetas lokalt i Sveriges regioner/kommuner. Dessa utarbetas av myndigheter som är offentliga. Bestämmelser från regeringen däremot har samma tyngd som lagar och kallas förordningar.29
Rutiner och regler
Utöver alla lagar, föreskrifter, förordningar och dylikt finns en uppsjö av rutiner och regler på arbetsplatser där arbete med omsorg och vård sker. Vad som är förbjudet och tillåtet regleras i de flesta organisationer genom ordningsregler. Utifrån de personer som finns på platsen styrs dessa efter verksamhetens behov. Det går att hitta stöd i lagar för en del av de regler och rutiner som finns, medan andra är mer skapta specifikt efter behoven på en viss plats. Det kan handla om bemötande av patienter eller brukare, om säkerhet, arbetsordning eller basala hygienrutiner. Hur uppgifter ska utföras, av vem och när regleras ofta av just rutiner.30
Mina reflektioner: utifrån den historiska bakgrunden till hur flera olika organisationer för olika grupper av människor med funktionsnedsättningar har verkat för att få juridiskt stöd för sina förslag, är det förståeligt varför det finns så många olika förordningar, lagar och bestämmelser inom dessa områden. Samtidigt kan en nackdel vara, åtminstone för en lekman, att det blir svårt att navigera i och förstå alla dessa lagar och bestämmelser, inte minst för de människor som berörs mest av dem.
- Varför det har varit nödvändigt att lagstifta kring verksamheter som handlar om människors funktionsnedsättningar?
När man ser till hur människor med funktionsnedsättningar behandlats genom historien (som jag rört vid i föregående frågor) borde det vara uppenbart varför vi behöver alla de konventioner, lagar och förordningar som finns för att skydda, stötta och hjälpa denna del av befolkningen. Den allmänna deklarationen från FN (1948) om mänskliga rättigheter som jag gick igenom i föregående fråga ligger i mångt och mycket till grund för alla andra rättighetslagar i relation till bland annat människor med funktionsnedsättningar, med emfas vid ”alla människors lika värde”. Och detta lyftes fram som ett svar på de ofantliga illdåd och övergrepp som skedde mot utsatta minoriteter och svaga grupper under andra världskriget och i flera decennier därefter i varierande omfattning.
På samma sätt som andra världskrigets fasor blev en förevändning för skapandet av FNs deklaration om mänskliga rättigheter har flera andra lagar och bestämmelser därefter tillkommit som ett svar på övergrepp, neglekt och misstag inom bland annat vård och omsorg. Ett exempel på detta är bestämmelserna i Lex Maria som kom till efter en händelse med katastrofala följder på ett sjukhus i Stockholm (Maria sjukhus) år 1936, där personal av misstag råkade använda ett kvicksilverhaltigt rengöringsmedel i stället för det avsedda bedövningsmedlet. Detta misstag som ledde till fyra människors död låg som grund till lagen om anmälningsskyldighet som då kallades Lex Maria och som senast uppdaterades i patiensäkerhetslagen år 2011. Men namnet Lex Maria lever fortfarande kvar i socialstyrelsen och i folkmun.31
Ett annat exempel på detta är lagen Lex Sarah som har sin bakgrund i händelser som utspelade sig i Solna i Stockholm under hösten 1997. Den då 23-åriga Sarah Wägnert började sin första riktiga tjänst på det privata äldreboendet Polhemsgården, men detta var långt ifrån en lycklig början på karriären för Sarah som bevittnade oerhörda missförhållanden i skötseln av de äldre. Kosthållningen var usel, smärtor och liggsår hos de äldre var vanligt liksom uttorkning, och när de äldre vädjade om hjälp hörsammades de sällan.
Kollegor till Sarah och hon själv försökte klaga om detta till kommunen, ISS Care entreprenören bakom boendet samt till facket, men fick ingen riktig respons. Först efter att Sarah hade varit med i en intervju på bästa sändningstid i SVT efter att Rapports nyhetsredaktion fått kännedom om situationen på boendet. Detta ledde sedermera till en rejäl förändring på riksnivå och på Polhemsgården ingrep till slut kommunen i verksamheten. En ny paragraf lades till i socialtjänstlagen år 1999 som kungör att på arbetsplatser där missförhållanden och brister råder måste detta rapporteras av alla anställda till närmsta överordnad.32
Mina reflektioner: det är både tragiskt att läsa om alla de offer som krävts för att politiker och andra beslutsförfattare skulle ta tag i dessa frågor och samtidigt betryggande att lära sig om att de finns idag. Samtidigt får det åtminstone mig att fundera över varför så mycket att det vi vet idag inte var uppenbart för människor som arbetade med detta för 50 eller 100 år sedan? Och inte minst, vad är det vi gör fel idag som framtida generationer komma att undra över ”varför förstod de inte det då?”.
Källor:
1. Historia – Funktionsrätt Sverige (funktionsratt.se)
3. https://www.nordiskamuseet.se/artiklar/kort-historik-om-funktionsnedsattning
4. https://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:511302/FULLTEXT01.pdf
6. https://sv.wikipedia.org/wiki/Sveriges_ekonomiska_historia
7. (2) Från idiot till medborgare – 100 år av omsorg om de utvecklingsstörda – YouTube
8. S:t Lars – En JB Lund dokumentär (2011) (1) St Lars Dokumentärfilm – DEL 1 – YouTube
9. Steriliseringspolitiken i Sverige | Historia | SO-rummet
10. Stöd inom funktionshindersområdet – Socialstyrelsen
11. Funktionsnedsättning och funktionshinder – MFD
12. Funktionsförmåga och funktionsnedsättning 1 av Sonja Svensson Höstfält, Sanoma Utbildning AB, första upplagan andra tryckningen, sida 130
13. Citat – ABF
14. Synen på funktionshinder i ett historiskt perspektiv | Historia | SO-rummet
15. Only the Strong Survive: Did Vikings Abandon their Sick Children? (thevintagenews.com)
16. Plato, The Republic, 407 Roman Times: Ancient Eugenics: Much more than just selective infanticide (ancientimes.blogspot.com)
17. Tredje Mosebok kapitel 21, vers 17
18. Disability in the medieval period 1050-1485 | Historic England
19. Den socialmedicinska utvecklingen i Sverige | SFV
20. Handikapphistoria i kulturarvet | Popularhistoria.se
21. Det salutogena perspektivet lägger tonvikt vid friskfaktorer | Vårdfokus (vardfokus.se)
22. Aktion T4 – om människosyn i Nazityskland (levandehistoria.se)
23. Funktionsförmåga och funktionsnedsättning 1 av Sonja Svensson Höstfält, Sanoma Utbildning AB, första upplagan andra tryckningen, sida 130 – 136
24. Funktionsförmåga och funktionsnedsättning 1 av Sonja Svensson Höstfält, Sanoma Utbildning AB, första upplagan andra tryckningen, sida 137
25. Funktionsförmåga och funktionsnedsättning 1 av Sonja Svensson Höstfält, Sanoma Utbildning AB, första upplagan andra tryckningen, sida 138
26. Funktionsförmåga och funktionsnedsättning 1 av Sonja Svensson Höstfält, Sanoma Utbildning AB, första upplagan andra tryckningen, sida 140
27. Funktionsförmåga och funktionsnedsättning 1 av Sonja Svensson Höstfält, Sanoma Utbildning AB, första upplagan andra tryckningen, sida 141
28. Funktionsförmåga och funktionsnedsättning 1 av Sonja Svensson Höstfält, Sanoma Utbildning AB, första upplagan andra tryckningen, sida 142
29. Funktionsförmåga och funktionsnedsättning 1 av Sonja Svensson Höstfält, Sanoma Utbildning AB, första upplagan andra tryckningen, sida 143
30. Funktionsförmåga och funktionsnedsättning 1 av Sonja Svensson Höstfält, Sanoma Utbildning AB, första upplagan andra tryckningen, sida 144
31. Socialstyrelsen bör sluta använda begreppet lex Maria (lakartidningen.se)
Ernst Robert Almgren 